काठमाडौं । अटिजम स्नायु विकाससम्बन्धी समस्या हो, जुन बालबालिकाको विकास क्रममा देखिने गर्छ। अटिजम भएका बालबालिकामा सामाजिक सञ्चार र सामाजिक अन्तरक्रियामा समस्या हुनुका साथै व्यवहार एकोहोरो हुन्छ। अटिजम भएका बच्चाहरुमा अरुको बारेमा वास्ता नगर्ने, आँखामा आँखा जुधाएर कुरा नगर्ने, उमेर अनुसार बोल्न नसक्ने र कुनै व्यवहार बारम्बार गरिरहने जस्ता समस्या देखिन्छन्। अटिजमका लक्षण प्रायः २ वर्षको उमेर सम्ममा देखा पर्छन्।

हालसम्म अटिजमको निश्चित कारण यही नै हो भनेर पत्ता नलागे पनि विभिन्न अध्ययन, अनुसन्धानले मस्तिष्कको संरचना वा मस्तिष्कले गर्ने काममा समस्या हुनसक्ने औँल्याएका छन्।

कस्ता लक्षण देखिएमा अटिजमको शंका गर्ने ?

विशेष स्कूल तथा पुनर्स्थापना केन्द्रका अध्यक्ष सविता उप्रेतीका अनुसार अटिजम भएका बालबालिका कसैसँग अन्तरक्रिया नगर्ने, आँखामा आँखा जुधाएर बोल्न नसक्ने, अरुसँग घुलमिल नहुने वा एक्लै खेल्न मन पराउने, सामाजिक क्रियाकलापमा चासो नै नदिने, नामले बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिने, कुनै एउटा चिजमा मात्रै ध्यान दिइरहने, वस्तुहरूप्रति अनौठो लगाव, दोहोरो संवाद नगर्ने, आफ्नो भावना व्यक्त गर्न नसक्ने, अरुको भावना नबुझ्ने, उमेर अनुसार बोलीको विकास नहुने, अरुले भनेकै वाक्य वा शब्द दोहोर्‍याउने, एकोहोरो प्रकारको रुचि हुने, आफूलाई चाहिएको चिज या वस्तुलाई औंला नदेखाउने साथै चाहिएको अवस्थामा अरुको हात समातेर देखाउने, घाउचोट र दुखाइमा असामान्य बेवास्ता वा अत्यधिक प्रतिक्रिया दिने, असामान्य व्यवहार जस्तै, हल्लिने, मच्चिने, उफ्रिने, कुर्कुच्चा या औंलाले मात्रै टेकेर हिँड्ने, सामान्य रुपमा बुझ्न नसकिने अनौठा आवाजहरू निकाल्ने, घुमिरहेको वस्तुप्रति अत्यधिक लगाव हुने, निष्क्रिय या अत्यधिक चञ्चल हुने र दैनिक कार्यतालिकामा परिवर्तन गर्न मन नपराउने जस्ता लक्षण देखिन्छन्।

यस्ता लक्षण देखिएमा तुरुन्त स्वास्थ्य संस्थामा लैजानुपर्छ। अध्यक्ष उप्रेती एकदिन भक्तपुर हनुमन्ते खोला छेउमा सुकुम्वासी बस्ती अनुगमनका लागि पुगेकी थिइन्। त्यहाँ उनले एक ८ वर्षीय बालकलाई डोरीले बाँधेर राखेको देखिन्।

कोठाअगाडिको फोहोरको थुप्रो नजिकै ती बालक दिसापिसाबमा लतपतिएको अवस्थामा देखिन्। त्यो विदारक दृश्य देख्दा उनले मन थाम्न सकिनन्। यस्ता बालबालिका लागि केही न केही गर्नुपर्ने उनीमा सोच आयो ।

बाँधेर राखेको बालकलाई पनि अरूजस्तै सफा लुगा लगाउन, सफा ठाउँमा बस्न, अरूसँग घुलमिल हुन मन लाग्छ होला भन्ने उनलाई लागिरहेको थियो। ती बालकको हेरचाहका लागि कुनै संस्थामा राखिदिन सविता चाहन्थिन्। उनले उपत्यकामा धेरै ठाउँमा त्यस्ता बालबालिकाहरूलाई राख्ने वा हेरचाह गर्ने ठाउँ खोजिन्।

उक्त बालकलाई के भएको हो भनेर सोधपुछ गर्दा बालकलाई अटिजम भएको थाहा पाइन्। शरीर स्वस्थ र सग्लो भए पनि मस्तिष्कको विकास पूर्ण नभई बालबालिकाको जन्म हुने रोग अटिजम हो। यसको उपचार भनेको थेरापी र मस्तिष्कलाई व्यस्त राख्नु उप्रेति बताउँछिन्।

अपांगता क्षेत्रमा काम गर्ने भएकाले उनलाई अटिजमको बारेमा अलि अलि बुझेकी थिइन्। विस्तृत थाहा थिएन। उनलाई ती बालकलाई जसरी पनि अन्य बालबालिकासँग घुलमिल गराउने रहर थियो। त्यसैले त्यसबारे अध्ययन गरिन्।

अटिजमबारे बुझ्न र अभिभावकसँगै समाजलाई बुझाउने योजना बुनिन्। त्यसका लागि अनलाइनका समाचार, लेख पढिन्। त्यतिले मात्र सिकाइको दायरा फराकिलो नहुनेभएपछि पढ्न र तालिम लिन भारत जाने निधो गरिन्।

त्यसका लागि भारतका गैर सरकारी संस्थामा आवेदन दिइन्। ६,७ महिना भारतमा अध्ययनसँगै तालिम लिएर फर्किइन्। विवाहका लागि बुवाआमाले पाँच लाख रूपैयाँ जम्मा गरेका रहेछन्। त्यही पैंसा लगानी गरेर २०६७ साउन ११ गते जन्मदिनको अवसरमा काठमाडाैंकाे काँडाघारीस्थित एउटा घर भाडाँमा लिएर विशेष स्कूल तथा पुनसंस्थापन केन्द्र खोलिन्।

केन्द्रको मुख्य उद्देश्य अटिजम भएका बालबालिकालाई उनीहरूको मानसिकता अनुसार खेल्न, पढ्न र आफ्नो काम आफैं गर्न सिकाउने हो।

अटिजम भएका व्यक्तिहरू आफैं लुगा लगाउन, शैचालय जान, दिसा, पिसाब गरेपछि हात धुनदेखि सामान्य काम गर्ने पनि सक्दैनन्। उनीहरू बुझ्दैनन् भनेर अभिभावकले सिकाउँदैनन् पनि।

यसैले अटिजम भएका बालबालिकालाई साधारण काम गर्न सिकाउने, पढ्न सिकाउने, सीप सिकाउने र समाजमा पुन:स्थापित गराउने उद्देश्य उनको हो।

त्यही योजनाले उनले सुरूमा सुकुम्वासी टोलमा भेटिएका ८ वर्षीय बालक र मन्दिरमा भेटिएकी एक बालिका राखेर संस्था सुरू गरिन्।

विशेष स्कूल तथा पुनर्स्थापना केन्द्र नाम भएकाले अटिजमको विषयमा बुझाउन जाँदा धर्मको प्रचार गर्न आएको भन्दै गाउँका मानिसहरुले कुकुर फुकाएर पछि लगाइदिने गरेको उनको अनुभव छ ।

बालबालिकाको अटिजमको अवस्था अनुसार बालबालिकामा सुधार आउने उनी बताउँछिन्। पहिला अटिजमलाई अपांगता भएका व्यक्तिकै रूपमा लिन्थ्यो। अहिले सरकारले अपांगताभित्रका १० प्रकार तोकिदिएको छ। त्यो मध्ये अटिजम पनि एक हो।

अटिजमलाई पनि दुई प्रकारमा बाँडिएको छ। धेरै अटिजम भएकालाई रातो र कम भएकालाई निलो कार्ड दिइन्छ। त्यही अनुसार पछिल्लो केही वर्षयता सरकारले रातो कार्ड भएकालाई ४ हजार र निलो कार्ड पाएकालाई २१ सय २८ रूपैयाँ भत्ता दिने गरेको छ।

अध्यक्ष सविताका अनुसार अटिजमको मात्रा धेरै भएका बालबालिकालाई सुधार गर्न लामो समय लाग्ने गर्छ भने कम मात्रा भएका बालबालिका ६ महिनादेखि २,३ वर्ष लाग्छ। अटिजमको मात्रा अनुसार बालबालिकामा सुधार आउँछ। तर पूर्ण रूपले निको हुने उपचार भने छैन ।

उनकाे संस्थामा पहिलो वर्ष ५ जना दोस्रो वर्ष १३ जना हुँदै चार पाँच वर्षमा बालबालिकाको संख्या बढ्यो। अटिजम भएका बालबालिका पनि सामान्य व्यक्तिजस्तो आफ्नो स-साना काम आफैं गर्न सक्ने भएपछि उनको संस्थामा बालबालिका ल्याउले क्रम बढ्दै गयाे। त्यसपश्चात उनी गाउँ-गाउँ जानु परेन। अभिभावक नै अटिजम भएका बालबालिका लिएर आउन थाले।

उनले ३ देखि ७ वर्षका बालबालिकालाई १३ वर्षको हुँदासम्म राख्ने गरेकी छन्। उनी बिहान ९ बजे लिन जान्छिन् र साँझ चार बजे घर पुर्‍याउँछिन्।

उक्त बालबालिकालाई दिनभर विभिन्न सीप सिकाउने, लेखपढ गर्न सिकाउने, उनीहरूले चाहेको काम गर्न दिने, थेरापी गराउने, उनीहरूलाई आफ्नो काम आफैं गर्न सिकाउने गर्छिन्। बालबालिकाको अटिजमको अवस्था अनुसार बालबालिकामा सुधार आउने उनी बताउँछिन्।

शिक्षा प्राप्त गर्न पाउनु सबै बालबालिकाहरूको मौलिक अधिकार हो, तर नेपालको सन्दर्भमा विद्यालयमा विशेष शिक्षाको व्यवस्था सहज छैन । यस कारणले अटिजम भएका बालबालिका तथा युवा ठूलो मर्कामा परिरहेका छन् ।

शिक्षाको सुविधा सहज उपलब्ध गराउन नसक्नाले कतिपय विद्यालयहरूमा अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूलाई भर्ना लिन हिच्किचाउँछन् । यदि भर्ना लिइहालेपनि अपाङ्गता–मैत्री वातावरण नहुने, विशेष हेरचाह नहुने, एउटै कक्षामा धेरै वर्ष बिताउनुपर्ने, नियमित उपचार तथा थेरापी नहुने हुँदा त्यस्ता बालबालिकाहरूमा झन् नकरात्मक असर परिरहेको हुन्छ ।

अटिजम भएका धेरै बालबालिकाहरू शिक्षाबाट बञ्चित वा घरभित्र बाँधिएर, थुनिएर बस्नुपरेको अवस्था छ । यस प्रकारका व्यक्तिहरूको जीवन सहज बनाउने शिक्षा, थेरापीहरू तथा तालिमको व्यवस्था हुनसक्छ भन्ने कुरा समेत धेरैलाई ज्ञान छैन ।

अभिभावकहरूलाई पनि आफ्नो छोराछोरीहरूका समस्याकाबारेमा जानकारी नहुँदा धेरै समस्या देखिएका छन् । यसरी अटिजम भएका बालबालिका र युवाहरूलाई शिक्षा प्रदान गर्न उनीहरूमा भएका फरक खालका समस्या र चुनौतीहरूको पहिचान गरेर तिनीहरूको अवस्था अनुरुपको शिक्षा, थेरापी, तालिम आदि प्रदान गरी समाजमा पुनस्र्थापना हुदा प्रत्यक्ष–परोक्ष हरेक अभिभावक तथा सरोकारवालाहरूलाई ठूलो सहयोग पुग्ने छ ।

अटिजम हुन नदिन के गर्ने ?

आमाबुवाले बालबालिकालाई यथेष्ट समय दिनुपर्छ । उनीहरुलाई रचनात्मक काममा क्रियाशील गराउनुपर्छ र आफ्नो बच्चाको मानसिक क्षमताबारे बुझ्न चिकित्सक वा विशेषज्ञको सल्लाह, सुझाव लिनुपर्छ । जति छिटो बच्चाको अवस्था थाहा हुनसक्यो, त्यति नै उनीहरूमा भएका समस्याको पहिचान गर्न र उनीहरूमा आवश्यक अन्य सञ्चार प्रक्रियालाई सहज तुल्याउन मद्दत पुग्ने हुन्छ ।

अटिजम केन्द्रमा थेरापीका माध्यमबाट पनि सहज तरिकाले सञ्चार प्रक्रियाका लागि सक्रिय बनाउन सकिन्छ । यस्तो बेला बालबालिकाका अतिरिक्त उनीहरूका अभिभावकले पनि यससम्बन्धी थेरापी लिनु आवश्यक हुन्छ ।

उनले ती बालबविशेष शिक्षा र थेरापी सेवाहरू प्रदान गर्दै आएकी छन्।

(विशेष स्कूल तथा पुनर्स्थापना केन्द्रकी संस्थापक अध्यक्ष तथा अभियान्ता सविता उप्रेतीसँग मेनुका कार्कीले गरेकाे कुराकानीमा आधारित)